domingo, 22 de dezembro de 2013

Câncer Infantojuvenil

         Nas quatro últimas décadas, a melhoria no tratamento do câncer infantojuvenil foi promissora. Isto se tornou possível devido ao diagnóstico precoce, culminando no aceleramento do tratamento e ampliação das chances de cura dos pacientes. Por apresentar propriedades muito peculiares e origens histopatológicas próprias, de acordo com o livro Estimativa 2012 – Incidência de Câncer no Brasil (2011, p.51), desenvolvido pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva, “O câncer que acomete crianças e adolescentes deve ser estudado separadamente daqueles que acometem os adultos. Principalmente no que diz respeito ao comportamento clínico”.
         Mesmo com esse constante progresso no desenvolvimento do tratamento do câncer, as taxas de incidência para todos os tipos de câncer infantojuvenil ganhou uma dimensão maior nas últimas décadas, convertendo-se em um evidente problema de saúde pública mundial. O Estimativa 2012 – Incidência de Câncer no Brasil (2011, p.51) ainda diz que o câncer na criança e no adolescente, na faixa etária de 0 a 19 anos, corresponde entre 1% e 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações. Em geral, a incidência total de tumores malignos na infância é maior no sexo masculino. Quanto à mortalidade, as últimas informações disponíveis mostram que, no ano de 2009, os óbitos por câncer encontraram-se entre as dez primeiras causas de morte no Brasil, em indivíduos de 1 a 19 anos. Já a partir dos cinco anos, corresponde à primeira causa de morte em meninos e meninas.
         A Organização Mundial da Saúde (OMS) avaliou que, no ano 2030, é possível esperar que surjam 27 milhões de casos incidentes de câncer, 17 milhões de mortes por câncer e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente, com câncer. Os países de baixa e média renda apresentarão maior efeito desse aumento.
Dados João Pessoa
         De acordo com o livro desenvolvido pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca) e pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), Câncer na Criança e no Adolescente no Brasil (2008, p.98), “Os dados são coletados ativamente em 66 fontes notificadoras: um hospital especializado, um hospital universitário, 16 hospitais gerais, 35 laboratórios de anatomia patológica, três serviços de hematologia, quatro clínicas oncológicas, dois serviços de radioterapia e três de quimioterapia. As declarações de óbito são obtidas pelo Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM).

Tabela 1 – População de risco por sexo, segundo faixa etária, para o período de 2000 a 2004
Fonte: MP/Fundação Intituto Brasileiro de Geografia e Estatística

Tabela 2 -  Número de casos por tipo de câncer infantojuvenil, segundo a faixa etária, João Pessoa, 2000 a 2004
Fontes: Registros de Base Populacional
            MP/Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)
            MS/INCA/Conprev/Divisão de Informação


Tabela 3 – Distribuição percentual da incidência por tipo de Câncer infantojuvenil, João Pessoa, 2000 a 2004
Fontes: Registros de Base Populacional
            MP/Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)
            MS/INCA/Conprev/Divisão de Informação


         Os registros de incidência e mortalidade do câncer são registrados no próprio hospital onde o indivíduo está sendo tratado. Se o óbito ocorrer fora dos registros médicos será considerado “número perdido” e não entrará nas estatísticas. Esses dados são coletados pelo Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP).

terça-feira, 17 de dezembro de 2013

CARTA: O que é ser voluntário?

  Semana passada, durante uma conversa despretensiosa, sem gravador e sem anotações, perguntei a Edilene Maria, voluntária há 10 anos, o que é ser um voluntário. Queria entender um pouco mais sobre esse gesto gratuito e cheio de amor ao próximo. Edilene contou suas histórias fora e dentro da Donos do Amanhã, porém, mesmo com todas estas histórias, fui embora sem uma resposta.
  No dia seguinte, encontro uma carta, escrita a mão, dirigida a mim.

De: Edilene
Para: Thaís (estudante de jornalismo)
  O que é ser voluntário?
  Acredito que a melhor resposta para esta pergunta é dizer que... Ser voluntário é colocar em prática o Evangelho de Jesus.
  Amar o seu próximo e fazer por ele aquilo que gostaríamos que fizessem conosco.
  É proporcionar àqueles que necessitam de nós tudo de bom e positivo.
  É deixar o amor fluir, nos embriagando na atmosfera do bem, fazendo por onde o bem seja o objeto maior.
  Ser voluntário é compartilhar todos os momentos, mesmo os mais difíceis, nos colocando em comunhão e nos doando por inteiro, sem deixar que as dificuldades e os obstáculos interfiram ou atrapalhem a nossa caminhada.
Vocabulário do Voluntário
Experiências – diversas
Perdas – incalculáveis
Desistir – jamais
Insistir – sempre
Objetivo maior – o amor e a consciência do dever cumprido
  A cada amanhecer, abraçar o seu semelhante como o sol lhe abraça. E ao entardecer, agradecer a Deus a força, coragem e sabedoria de ter tido condições de vencer os obstáculos de mais um dia.
Beijos, Edilene Maria.

  Terminei de ler, respirei fundo e fiquei observando aquele papel por alguns segundos... Tempo suficiente para compreender o valor dessas pessoas que se doam, que tiram do clichê a frase “Fazer o bem sem olhar a quem”. São anônimos como Edilene que me impulsionam a realizar esse projeto. O tratamento hospitalar é de extrema importância, mas o que seria desses pequeninos sem o amor dos que os acolhem? Virei fã.

sexta-feira, 13 de dezembro de 2013

Vida: O Meio da História

         Em um dos dias mais movimentados da ONG, me vi atribulada. Eu não sabia com quem falar, olhava para aqueles tantos rostos, ouvia aquelas tantas vozes e pensava: dessa vez, eu mesma tenho que encontrar uma história; na vez passada, Estrela que me encontrou. Diante do grande fluxo de pessoas dentro da casa, me dirigi para o lado de fora e vi algumas mães conversando. Me aproximei de uma delas, dona S.A.C.B.
         Como tudo tem começo, meio e fim, com a Vida* não é diferente. Desde que nasceu, Vida vivia doente. A família ia constantemente ao hospital e os médicos diagnosticavam os mais diversos problemas. Quando completou 10 anos, há 8 anos, sentiu uma forte dor de cabeça, “Já no hospital, ela teve convulsão, o medico pediu pra fazer uma tomografia, que acusou Astrocitoma Pilocítico (um tipo de tumor juvenil, na cabeça)”, relatou S.A.C.B. Em busca do tratamento adequado, saíram de Cajazeiras em direção a João Pessoa. “Fomos encaminhadas para a capital e chegando aqui caímos nas mãos de um médico irresponsável, causador de um erro cirúrgico!”, completa indignada. Após seis meses nesse outro hospital, mãe e filha foram para os cuidados do Hospital Napoleão Laureano. Ela passou por uma série de exames. O médico disse, após a ressonância, que teria que fazer uma cirurgia novamente para que o tumor fosse removido por completo.
         Quando perguntei sobre a família, dona S.A.C.B. disse que uns apoiam, outros não, a começar por sua mãe, “Ela acha que eu venho pra cá (João Pessoa) para passear, diz que eu acho bom, que eu gosto de andar. Daí eu falo: Quer ir no meu lugar? Quer trocar a cozinha pelo hospital? Nosso passeio no carro de apoio pra ir pro hospital?”.  Ela ainda completa falando sobre a relação com a Donos do Amanhã, “Aqui é maravilhoso! Somos recebidas com carinho, isso ajuda muito no tratamento dela. Sem essa casa de apoio, o que seria de nós? Ficaríamos na rua. Eu tenho elas (as funcionárias) como se fossem minha família, elas conversam com a gente. É aqui eu procuro o apoio que eu não tenho em casa”.
         “Sempre enfrentei tudo, quando eu vejo que o demônio quer me derrubar, Deus me levanta e eu sigo em frente! Ela passa muita força pra mim, quando estou pra baixo, principalmente quando tem resultado de exame. Ela diz: Mainha, deixe de besteira, é em mim!”, diz S.A.C.B. apressada para pegar suas coisas, o carro que as transporta de Cajazeiras para a capital estava chegando.
         Vida ouve nossa conversa atentamente, calada, sentada numa cadeira em frente a mim, balançando as pernas que não alcançavam o chão.
- Ela é sempre assim, quietinha? – perguntei curiosa, afinal ela se mantinha calada, mesmo sendo o assunto da conversa.
- Que nada! Ela é uma ‘papagaia’! Estuda, faz 6º ano, muito sabida. Todo mundo é doido por ela!
         Não me conformei com o silêncio de Vida e perguntei, diretamente, o que ela achava disso tudo, “Minha mãe se preocupa tanto comigo que fica com dor de cabeça. Tem outras coisas também que ela sente e não liga em se cuidar. Eu brigo com ela! Ela não liga para ela, só quer saber de exame meu.”, mostrando maturidade e um certo conformismo com a situação em que se encontra.
         “Doutora Andrea Gadelha já suspendeu tudo, tá entregue na mão de Deus. Ele é maior! Minha filha já passou por várias coisas, já entrou em coma, já foi dada por morta, médico já pediu pra desligar os aparelhos dela, mas não deixei, se eu fizesse isso eu seria uma criminosa.”, disse dona S.A.C.B. Após seis dias em coma, ela retornou. Vida passou por três cirurgias: a primeira de coágulo, segunda e terceira de tumor, num intervalo de seis meses. Fez radioterapia, todos os tipos de quimioterapia e nada mais resolve, nem mesmo cirurgia. Infelizmente o tumor tomou o cérebro por inteiro, também passando para a coluna.
         Uma história que começou, está no meio e aguarda o fim. Esperar, para nós, significa apenas ficar em algum lugar até que chegue alguém ou alguma coisa, mas para elas é ter esperança, é confiar que dias melhores virão, é esperar por um milagre... O milagre da Vida.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados

quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Estrela: Iluminando meu primeiro dia

FOTO: Thaís Garcia
  Muitas pessoas chegam aos hospitais e centros de apoio com a intenção de consolar as crianças e os adolescentes portadores do câncer, achando que vão encontrar apenas sofrimento e tristeza. E eu quase caí nessa ideia quando, de repente, alguém salta no sofá, abre um sorriso e diz “Oi, meu nome é Estrela*, tenho quatro anos”. E o amor me invadiu.
Depois de conversar e deixá-la mexer nos jogos do meu celular, pedi que Estrela chamasse sua mãe; eu estava ansiosa para conhecê-la. Preparei tudo para ouvir seu depoimento. Estrela que não gostou muito de termos atrapalhado sua diversão em benefício da gravação da entrevista, mas acabou concordando.
Sentando em meu colo e me abraçando forte:
- É claro que eu gosto dela! – disse Estrela, justificando o abraço repentino.
- Mas você nem perguntou meu nome! – retruquei.
- Como é teu nome?
- Thaís.
- Oi,Thaís! Posso jogar agora?
- Agora não, tia promete que, quando terminar, deixa.
- Tá, então podem conversar! – tomou meu caderno e pôs-se a desenhar.
Em fevereiro, dona F.C.A.S descobriu que a filha estava com câncer. Tudo começou com uma febre prolongada. Durante a primeira consulta, a médica suspeitou que fosse infecção intestinal. Na segunda, Estrela já não tinha mais apetite e seu abdômen havia dilatado 17 cm. “Era claro que havia algo errado! A doutora pediu que ela fizesse uma ultrassonografia. Fomos para Cajazeiras.”, disse F.C.A.S., que mora em São José de Piranhas. Nesse momento veio a notícia, Estrela foi diagnosticada com Tumor de Wilms, um tipo de câncer renal. Imediatamente vieram para João Pessoa em busca de tratamento.
         “Tive que me controlar, ela e a irmã, de 11 anos, estavam presentes. Foi um choque muito grande! Quando viemos para João Pessoa, foi tudo rápido. Na mesma semana, Doutora Andréa Gadelha a atendeu.”, contou F.C.A.S. Desde então, mãe e filha vêm a cada vinte dias, de ônibus.
  Perguntei sobre o cabelo curto de F.C.A.S., imaginando que ela teria cortado em solidariedade à filha, como eu havia visto no filme “Uma Prova de Amor (2009)”. Mas, infelizmente, não foi nada disso. Ela está com câncer de mama, descoberto em novembro de 2012. “Depois que surgiu o problema dela, eu continuei o tratamento, mas me preocupava tanto com ela que, às vezes, deixava o meu problema de lado. Coisa de mãe.”, explicou.
  Em meio a toda essa conversa sobre cuidado de mãe com filha e me ouvindo concordar, Estrela pergunta se eu tenho filhos.
- Não, mulher, eu ainda sou novinha! – respondi, na esperança que fosse uma resposta satisfatória
- Nenhunzinho? – perguntou espantada. – E você tem quantos anos?
- Só vinte e dois.
- Vinte e dois? Eu não acredito que você é novinha!
         A recepção inteira caiu na risada.
“Ela é assim o tempo todo; alegre, brincando...”, disse a mãe, ainda sorrindo, quando perguntei se era sempre assim. “Nunca chorei. Mas mesmo confiando em Deus, teve um momento que eu não me contive: vê-la entrando na sala de cirurgia, em abril”, completou. No pós-operatório, a previsão de sair da UTI era para as 14h, porém às 8h Estrela já estava liberada.
  Foi através da pediatria do Hospital Napoleão Laureano que mãe e filha conheceram a Donos do Amanhã. “No começo do tratamento, a gente ficava na casa de uma tia, agora não tem quem a faça querer voltar pra lá! A ONG é uma família, uma benção”. Aproveitando, perguntei como tem sido o apoio da família, ela disse que todo mundo se preocupou com ambas, mas principalmente com Estrela, pois não é normal ver crianças com esse problema na cidade em que moram. “La em São José de Piranhas fizeram uma campanha, sensibilizados por sermos as duas com câncer. Um gesto bem humano”, declara, com brilho nos olhos.
  “Quando crescer quero ser dentista, estilista e doutora. Terminou? Agora eu posso jogar?”. E é assim que Estrela encerra a entrevista.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados.

segunda-feira, 2 de dezembro de 2013

Avisa que eu cheguei!

   Meu nome é Thaís Garcia Santana, tenho 22 anos e sou concluinte do curso de Jornalismo, na Universidade Federal da Paraíba (UFPB). A partir de hoje, começarei uma série de pequenas matérias baseadas no cotidiano da Associação Donos do Amanhã. Estarei com vocês aqui no blog até fevereiro de 2014, narrando histórias de pessoas que lutam, acolhem e que são, acima de tudo, exemplo para a sociedade. Esta iniciativa faz parte do meu Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), que tem como tema “Donos do Amanhã: Humanização do Tratamento do Câncer Infantojuvenil”. 

As crianças diagnosticadas e em fase de tratamento carecem de cuidados especiais não só na parte hospitalar, mas também afetivamente, focados na atenção e no carinho para/com elas. 
  Diante desta situação, foram criados os centros de apoio às pessoas carentes portadoras de câncer, visando colocar à disposição um local onde alimentação, higiene, medicamentos e outras exigências sejam monitorados e facilmente disponibilizados. Essa atitude faz com que, não só o atendimento seja mais humanizado, mas também permite que a criança seja acompanhada e assegurada de que nada lhe faltará durante o tratamento, aumentado assim suas expectativas de cura e vida.
Os centros de apoio são entidade sem fins lucrativos que atuam em diversos segmentos sociais, com a proposta de auxiliar os indivíduos em suas mais variadas necessidades. Estes centros servem, principalmente, como suporte para aqueles que vivem a margem da sociedade.
Na Paraíba, destaco a Associação Donos do Amanhã, que tem como principal objetivo apoiar, acolher e proporcionar condições de tratamento mais humanizadas a crianças e adolescentes portadores de câncer, abrangendo todo Estado. Tendo em vista estes aspectos, trarei para o cenário social atual a realidade de responsáveis, colaboradores e beneficiados, expondo a importância de se ter um tratamento não só clínico, mas também humanizado e digno.